miércoles, 18 de enero de 2012

SUSANA

 
Hola, mi nombre es Susana y soy mamá de un hermoso niño de 6 años llamado Andrés.
Mi niño fué un bebé muy deseado, muy buscado, y llegó a través de cesárea, todo perfectamente normal, su desarrollo era aparententemente igual que todos los demás, no sabría decir con exactitud el momento en el que me di cuenta que era "diferente" a los demás, al ser madre primeriza todo el mundo me decía "no te preocupes, al rato habla", "la tia chuchita habló muy grande", "esque le adivinas el pensamiento" etc. etc., muchas opiniones sobre el porqué mi Andrés no hablaba, al cumplir 2 años 10 meses el pediatra me dijo que lo metiera al kinder a ver si asi, hablaba, NADIE se daba cuenta que había algo más!!
A los 3 años 2 meses lo llevo por primera vez al neurólogo y al verlo me dice, creo que tiene Disfasia, y me mandó a hacer una evaluación carísima con una psicóloga que lo único que me dijo fué que tenía "trastorno del lenguaje receptivo y expresivo", lo cuá era OBVIO!! Mi niño no hablaba, no intaractuaba, parecía sordo,entonces el neurólogo al leer el diagnóstico de esa psicóloga me dice: "Ah , eso te dicen cuando no saben que tiene, llévenlo a terapia de lenguaje y me lo traen en 6 meses,mi niño empezó terapias de lenguaje y de conducta, a los 3 años y medio me dijo MAMÄ, y empezó a decir palabras sueltas,a comunicarse a su manera pero seguía un tanto ausente, comportamientos extraños, entonces a los 4 años y medio lo llevo a otro neurólogo y nos dice que tiene Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD, le comentamos que habíamos escuchado algo sobre una dieta (no la hacíamos pero´empezábamos a escuchar algo) y el neurólogo se río y nos dijo que esas cosas eran puras mentiras, que no servía para nada, que nuestro hijo saldría adelante con terapias pero toda su vida sería un TGD, nos fuimos y seguimos con terapias, no sabría decir cuántos lugares y psicólogos busqué, fueron muchos, una Dra. me dijo que mi hijo no era candidato a la dieta puesto que él había nacido asi, obviamente yo no me detuve y seguí.
A los 5 años exactos fuimos a ver a un biomédico que nos mandó hacer unos estudios de laboratorio de sangre y cabello a un laboratorio de EUA (aqui no lo hacen),ahi los resultados salieron que Andrés estaba muy intoxicado con aluminio, glúten y caseína, debo mencionar que mi niño era adicto a la leche, pastelitos, pizza y todo lo que tenga glúten y caseína, ahora entiendo el porqué y todos los niños con estos diagnósticos son adictos a éstos alimentos.
Al tercer día que empezamos la dieta, me contestó una pregunta por primera vez, todos los días al recogerlo en su escuela yo le preguntaba, "cómo te fué, que hiciste?" y jamás me contestaba, me ignoraba,y ese día me contestó, me dijo: "dibujé"; Para mí fué mágico ese momento, y desde ese día empezó a progresar más y más, a los 4 meses de que empezamos la dieta, le hicimos otra evaluación en otro lugar y el diagnóstico fué "Autismo de alto funcionamiento". Ahora llevamos un año 3 meses con la dieta y cada día está más "normal", su biomédico dice que ya no tiene autismo, que sólo le queda el déficit de atención y lhiperactividad, pero que con el tratamiento poco a poco también irá dejando atrás.
Ahora mi Andrés es un niño que demuestra emociones, te ve a los ojos, hace preguntas, contesta lo que se le pregunta, juega con otros niños, en fin, nos falta mucho camino, lo sé, pero estoy segura que lo vamos a lograr!!

jueves, 12 de enero de 2012

EMILIO

Me llamo Lucero estoy casada con Marco desde hace ya algunos años, tenemos dos hijos especiales, solo que uno es llamado asi por la "sociedad" por tener una discapacidad, AUTISMO, AUTISTA, TRANSTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA, es un Niño Especial, para mi mis dos hijos son lo mas especial y maravilloso que Dios me dio pero bueno sin dejar de lado a mi Leon les contare de Emilio.
 Emilio Ariel nacio en junio del 2005 peso 3.200gr y midio 47cm lo calificaron con 9 y era un niño muy despierto de dia y tranquilo de noche, comia mucho asi que tenia el original apodo de "gordito".
Su desarrollo era un poco lento si lo comparabamos con su hermano todos nos decian que no lo hicieramos que todos los niños eran diferentes, pero habia algo en Emilio que me hacia sentir que no estaba bien del todo, gateo, camino, comenzo a hablar decia mama, papa, leche, manzana las cuales de repente se le volvieron una obsecion podia comer solo manzanas todo el dia, despues dejo dehablar y de hacernos caso entonces pense que era sordo pero escuchaba lo que le importaba, como musica o un comercial en una t.v. lejana; lo lleve a la guarderia porque trabajo y ahi fue donde comenzaron los cambios, entro de ano y medio y tenian que quitarle el pañal y no se pudo, luego comenzo a hacer muchos berrinches y se golpeaba la cabeza al grado de que un dia hasta lo llevaron a hacer una radiografia, nos mandaron al pediatra y este al neurologo, el neurologo al psicologo, el psicologo al de comunicacion social, el de comunicacion social al terapeuta de lenguaje y de nuevo al neurologo, este ultimo nos mando a la porra y nos dijo como todos los anteriores que no tenia nada que estaba consentido y que le pusieramos limites (me canse solo de acordarme). Finalmente nos corrieron de la guarderia por que no podian hacerse cargo del niño era mucha responsabilidad.
Lo lleve al kinder donde iba su hermano y ahi no lloraba pero se aislaba y no hacia caso solo queria correr, aletear y aplaudir, asi que la maestra fue la primera que menciono que talvez tenia autismo, asi que comense a pensar que talvez si aunque en realidad no estaba segura de lo que eso queria decir, el ortopedista tambien nos lo dijo y lo llevamos a una terapia de lenguaje y tambien lo sugirieron, lo llevamos a que le hicieran un mapeo cerebral que claro salio bien, pero la espina ya la teniamos bien clavada asi que comenze a buscar a donde ir o que hacer y me di cuenta que no entendia nada y que los lugares donde podia mos llevarlo eran muy caros, hasta que hicimos ese cuestionario que da las caracteristicas y luego me llamaron para decirme que lo llevara a hacer el diagnostico en persona fuimos y solo lo vieron y nos volvieron a hacer el cuestionario y nos dijeron efectivamente su hijo tiene Autismo Moderado Atipico.... quien sabe que dijo pero se escucho muy grave no? nos dijeron que solo lo llevaramos a terapia de lenguaje y lo dejaramos en la escuela que estaba.
 Desde ese dia comenzo nuestro peregrinar, fui al DIF y me dijeron que no habia personal capacitado para atenderlo y me mandaron a un CECOSAME con carta y toda la cosa me dijeron que lo llevara cuando tuviera 5 años, fuimos a la CLINICA DE LA CONDUCTA pero como es de la SEP y el iba en una escuela de paga no podian atenderlo, fuimos al PSIQUIATRICO DE TLAHUAC y ahi dijeron que todo era mi culpa por haberlo avandonado en la guarderia tan grande, asi que como comprenderan no volvimos ese mismo dia teniamos una cita en un Centro de Estimulacion Temprana JEROME se llama es dirigido por una gran mujer que tiene un hijo con Sindrome de Down por lo que sabe perfecto el dolor que siente una mama cuando las cosas no son como uno quiere, ahi fue la primera vez que alguien tocaba e interactuaba con Emilio y tambien fue nuestro primer contacto con padres Especiales.
 Una persona amablemente me dijo que lo llevaramos a AUTISMEX en el CISAME, fuimos a que le hicieran el diagnostico y nos daban terapia media hora cada quince dias y querian que le dieramos medicamento pero no acepte, si le van a dar medicamento que lo va a curar adelante, pero como no es asi no quiero medicarlo (eso opino).
Emilio fue 2 años a un jardin de niños publico le ayudo mucho para socializar ya que la poblacion era grande y todos los niños lo cuidaban y claro las maestras siempre estuvieron muy dispuestas a apoyarnos, pero bueno llego la hora de ir a la primaria y comenzamos de nuevo a buscar asi tras ir y venir llegamos a SCOPRIRE que es donde ahora estamos y ha sido genial, tanto el trato como los avances son verdaderamente increibles.
Nuestra historia apenas comienza pero muchas veces me e preguntado si es la oportunidad que Dios me dio para dejar mi huella en el planeta y talvez asi sea pero bueno comenzare paso a paso.